Esta mañana, el programa de Televisión Española Mañaneros se ha hecho eco de la difícil realidad que vive una familia española a causa de lo que se conoce popularmente como una ‘enfermedad rara’.
Adela González ha entrevistado a la madre del pequeño que sufre esta enfermedad rara
Esta mañana, el programa de Televisión Española Mañaneros se ha hecho eco de la difícil realidad que vive una familia española a causa de lo que se conoce popularmente como una ‘enfermedad rara’.
Manuel es un niño de siete años que sufre el síndrome de Ondine, también conocido como síndrome de hipoventilación central congénita. Según la Asociación Española de Pediatría, es una enfermedad que provoca que el control autonómico de la respiración esté ausente, lo que impide a todos los que la sufren a mantener la respiración de manera involuntaria. Este síndrome se desarrolla debido a un trauma neurológico severo en el tronco cerebral.
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Según han explicado en el espacio de la cadena pública presentado por Adela González, esta enfermedad afecta a poco más de 1.200 personas en todo el mundo, 45 en nuestro país. El síndrome es especialmente peligroso al dormir, ya que, en el caso del pequeño Miguel, sus padres viven con el miedo a que se desconecte el respirador artificial y fallezca.
El programa ha desvelado que Miguel sufre dicha condición desde que era un bebé y el doctor Céspedes ha declarado que, por desgracia, no mejora con la edad, ya que está provocado por un trauma severo en el tronco cerebral que controla la respiración.
Raquel, la madre del niño, ha decicido visibilizar su realidad en la televisión nacional para pedir que se investigue esta enfermedad y, más concretamente, el desarrollo de un dispositivo que les ayude a detectar cuando el niño se duerme o se despierta. Durante su intervención, ha puesto el foco en las noches, momento del día en el que no pueden descansar debido a los nervios que les produce el tema del respirador artificial.
»Mi hijo deja de respirar cuando duerme. Las noches son duras (…) Tenemos una responsabilidad muy grande los padres porque, al final, su vida depende de nosotros», ha explicado la madre durante su intervención.
Un día a día difícil
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Durante la conexión en directo, Miguel le ha pedido a su madre conectarse al respirador (el cual se habían llevado al parque) y Raquel ha comentado que, cuando está cansado o nervioso, le tranquiliza recibir esta ayuda de la máquina: »Se queda mucho más tranquilo».
La reportera ha compartido con los espectadores del programa que Miguel tiene un hermanito de cuatro años que siempre está pendiente de él, información que Raquel ha completado explicando que su otro hijo ha convivido siempre con la enfermedad de su hermano: »Marín me ayuda mucho. Yo estoy en la cocina haciendo la comida y me avisa si se está quedando dormido, si se ha desconectado, etc.».
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